ANTALYA (İGFA) – “Bir Nefes, Bir Gelecek” ismiyle düzenlenecek dayanışma gecesi, 29 Haziran Pazar günü, Yalım Park’ta gerçekleştirilecek. Program saat 18.30’da antika ve hatıra eşyalarının yer alacağı bir müzayedeyle başlayacak. Akabinde saat 20.30’da VoSahne konseriyle gece devam edecek. Aktiflikten elde edilecek tüm gelir, valilik onaylı kampanyalar kapsamında, SMA ve DMD hastası çocukların tedavi sarfiyatlarına aktarılacak.
BU DAVET KİMLER İÇİN?
Henüz 6 aylık olan Atlas Ege Sevinç, Meltem ve Halil Sevinç çiftinin bebeği. Ona SMA Tip-1 teşhisi konduğunda sırf 9 günlük bir bebekti. “Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim” diyen 12 yaşındaki Ege Maltepe, 8 yıldır DMD hastalığıyla çaba ediyor. Kerem Yapan, 9 yaşında. 3 yaşındayken yapılan bir kan analiziyle DMD olduğu öğrenildi. Tek umudu, yalnızca yurtdışında mümkün olan gen tedavisi.
Kuzey Talipoğlu, 6 yaşında. Şimdi 1 yaşındayken bu kas eriten hastalıkla tanıştı. O da DMD hastası ve kaslarının gücünü vakitle kaybediyor. Taha Miraç Kevkir, Kevkir ailesinin 4 yaşındaki ikizlerinden biri. O da DMD ile uğraş ediyor. Ve Hazar Aşur. Hazar bebeğin hastalığı, daha hayatın eşiğindeyken, topuk kanı testiyle ortaya çıktı. Yürüyemeden, konuşamadan bu güçlü seyahate başladı.
BİR NEFES, BİR UMUT
Belediye Başkanı Ümit Uysal’ın ev sahipliğinde düzenlenecek aktiflik, Adalya Vakfı iş birliğiyle hayata geçiriliyor. Gecede, müzayededen elde edilecek gelirin yanı sıra, Adalya Vakfı’na direkt bağışta bulunmak da mümkün olacak. İştirakçiler, antika ve hatıra eşyalarının satışına açık artırmayla katılarak dayanak verebileceği üzere, ferdî olarak da vakfa bağış yaparak dayanışmanın modülü olabilecek. Toplanan tüm gelir, Adalya Vakfı tarafından aktiflikte ismi geçen altı çocuğa eşit formda aktarılacak.
SMA VE DMD NEDİR?
SMA (Spinal Müsküler Atrofi), kasları denetim eden hudut hücrelerinin bozulmasıyla ortaya çıkan, ilerleyici bir hastalıktır. Kaslar vakitle güçsüzleşir; nefes almak, yutmak ve hareket etmek bir savaşa dönüşür.
DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ise çocuklukta başlayan, kasların onarılmasını sağlayan distrofin proteininin eksikliğiyle ilerleyen bir hastalıktır. Vakitle çocukların hareket kabiliyeti kaybolur, teneffüs ve kalp kasları etkilenir.